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ilS celebra la II Edición ilS Speaker Series

ilS celebra la II Edición ilS Speaker Series.El 27 de marzo se celebró la segunda Sesión del Ciclo de Ponencias de Expertos (ilS Speaker SeriesSM) “¿Cómo Acelerar su Acceso a los Pacientes que Padecen Enfermedades Raras?” a cargo de los diferentes agentes

Esta segunda sesión ha tenido como objetivo dar la visión de los mejores expertos españoles en I+D, financiación y comercialización de medicamentos huérfanos, así como debatir sobre nuevos modelos que aseguren el acceso a dichos pacientes a los medicamentos huérfanos en nuestro país.

La doctora Pepi Hurtado, partner de ilS, dio la bienvenida a  los asistentes. La apertura y presentación de la sesión fueron a cargo de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la doctora Regina Revilla, presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO). La doctora Itziar Escudero, partner de ilS, se encargó de introducir “Las Enfermedades Raras: estado del Arte”.

Seguidamente, se dio paso a la ponencia por parte de Justo Herranz , miembro de la Junta Directiva de FEDER, que compartió con los asistentes el impacto psico-­‐social y las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras en España. Finalizó su discurso enfocado a la previsión que cabe esperar para los próximos años.

Se han puesto en común distintos aspectos de relevancia como son las iniciativas impulsadas a nivel español para la I+D de medicamentos huérfanos y la normativa comunitaria sobre autorización de estos medicamentos -­‐fomentando así el desarrollo de los mismos, en la última década-­‐. El acceso de los pacientes a medicamentos en investigación a través del procedimiento de uso compasivo y la necesidad de asegurar el acceso de medicamentos huérfanos en condiciones de igualdad, han sido también temas de reflexión. Por otro lado, se ha puesto a debate, la asistencia sanitaria a los pacientes diagnosticados de enfermedades raras bajo las mismas condiciones. Por último, se han expuesto los puntos de vista de la industria biofarmacéutica y el MSSSI sobre el valor terapéutico y económico de los medicamentos huérfanos, así como los retos para la financiación y comercialización de los mismos.

A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que afectan a un bajo número de la población (5 de cada 10.000 habitantes), tan sólo en España existen más de 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades. Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial

El 30% de los fondos recaudados en el evento han sido donados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A la entrega del cheque, Juan Carrión manifestó su agradecimiento a ilS por “su solidaridad a los tres millones de personas que padecen enfermedades raras en nuestro país". "Esta aportación es un grano de arena que se suma a la lucha por el derecho a la accesibilidad a medicamentos huérfanos”, concluyó Carrión.

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