Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y también es la fecha que pone fin al Año Español de las Enfermedades Raras. Durante este periodo, AELMHU ha establecido un acuerdo de colaboración con FEDER, la principal federación de asociaciones de pacientes, con quién comparte el objetivo de lograr la máxima equidad en el acceso a los tratamientos para todos los españoles.
Objetivo 2014: equidad en el acceso a los tratamientos
Conseguir una mayor equidad en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes españoles, independientemente de su lugar de residencia y del centro sanitario que les corresponda, es el objetivo que AELMHU se ha fijado como prioritario durante el 2014. Para ello, la asociación propone la creación, en cada Comunidad Autónoma, de un fondo económico que permita afrontar los gastos que supone cada nuevo diagnóstico de enfermedades raras.
“Aunque los tratamientos de las enfermedades raras con medicamentos huérfanos suponen tan sólo algo más de un 3% del gasto sanitario total, es cierto que cada paciente que los recibe supone, en sí, un coste muy elevado para el territorio, e incluso para el propio centro sanitario correspondiente. En este sentido, la creación de un fondo específico autonómico ayudaría a paliar los desajustes presupuestarios que se producen y supondría una fuente de tranquilidad para la gestión sanitaria”, explica Luís Cruz.
El tratamiento de una enfermedad rara con un medicamento huérfano puede llegar a valer entre 30.000 y 300.000 euros al año, una inversión en salud que se debe a los elevados costes de investigación y desarrollo, producción (muchos de estos productos son de origen biotecnológico) y a los pocos pacientes que son beneficiarios. Estos costes los asume en su totalidad el sistema sanitario público de cada comunidad autónoma. FV
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