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Sevilla se convierte en ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras

Sevilla se convierte en ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras.

Esta declaración se ha plasmado en un acuerdo rubricado ayer por el alcalde de la ciudad, Juan Ignacio Zoido; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, que establece líneas de colaboración y coordinación entre las tres partes con el fin de llevar a cabo, entre otras, acciones de sensibilización, iniciativas formativas y estudios de investigación que promuevan una mejor atención a las personas afectadas por patologías raras. Se estima que en Sevilla hay unas 135.000 personas afectadas por alguna de las 7.000 patologías raras –de baja prevalencia- descritas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Fue un farmacéutico Sevillano, Moisés Abascal, el impulsor del movimiento asociativo de los pacientes afectados por patologías raras. Abascal, que atendía en su farmacia a algunos afectados, se involucró con ellos hasta el punto de solicitar a su colegio profesional algún tipo de ayuda o para esas personas de cuyas patologías prácticamente nadie había oído hablar entonces. Así nació FEDER, cuyo primer presidente fue Abascal, y así nació también el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que cada dos años se celebra en Sevilla impulsado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación MEHUER. FV

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