Con esta acción se pretende sensibilizar a la población de la importancia de obtener fondos para alentar la investigación. Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, aunque la OMS ha descrito más de 7.000 patologías de este tipo, muchas de ellas inhabilitantes, por lo que no permiten a quienes las padecen ni a sus familiares llevar una vida normal. Por eso, cobra especial importancia el avance diagnóstico y el avance del tratamiento.
En el primer caso, según la OMS el 40% de los enfermos recibe un diagnóstico erróneo antes del definitivo, lo que provoca que se efectúen cirugías innecesarias en el 16% de los pacientes y tratamientos perjudiciales en el 33%; además, el 25% de los enfermos tarda entre 5 y 30 años en ser diagnosticado, en el 35% de los casos aparecen síntomas antes de los dos años de edad y el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años de edad. En cuando al segundo caso, apenas hay aprobados en el mundo 50 medicamentos huérfanos para tratar las más de 7.000 patologías descritas.
El colegio, por su parte, pretende fomentar en sus alumnos, profesores, personal no docente y familias los valores de aceptación de la diferencia y solidaridad y generar sensibilidad social y política. FV
