La Fundación Instituto Roche ha impulsado el informe ‘El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España’, presentado recientemente.
En el ámbito de la salud, los grandes volúmenes de datos generados han permitido conocer y comprender en mayor profundidad las enfermedades y los factores que influyen sobre la salud, generando numerosas oportunidades para una asistencia más precisa y personalizada, la investigación, la innovación y el desarrollo de un sistema sanitario más sostenible.
Por ello, desde hace años, la Comisión Europea, con el objetivo de aprovechar todo el potencial de los datos para la creación de valor, trabaja en el desarrollo de una Economía del Dato sólida que permita, entre otros, generar valor a través de la compartición de los mismos. En este marco nace el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), como el primer espacio de datos sectorial a nivel de la UE. Regulado por el Reglamento (UE) 2025/327, y en vigor desde el mes de marzo de 2025, constituye una iniciativa estratégica para establecer un marco común que facilite la compartición, la interoperabilidad y el uso de datos de salud con todas las garantías de seguridad.
No obstante, la complejidad y el carácter sensible de los datos de salud, la fragmentación y heterogeneidad en los modelos de gobernanza de los sistemas sanitarios, las necesidades en términos de recursos técnicos y humanos especializados o la gran inversión que requiere por parte de los Estados miembros, pueden suponer barreras para una implementación coordinada a nivel de la Unión Europea. En este contexto, la Fundación Instituto Roche, en línea con su compromiso con la generación y difusión de conocimiento, ha impulsado el informe, ‘El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España’; con el objetivo de contribuir a la implementación del EEDS en España, como herramienta clave en la Medicina del Futuro y palanca para la incorporación de la asistencia sanitaria de precisión en el sistema sanitario.
El informe es el resultado del trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar compuesto por 32 expertos con distintos perfiles, y con representatividad de las 17 Comunidades Autónomas e INGESA. En su elaboración han participado diferentes perfiles institucionales pertenecientes al Ministerio de Sanidad, el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y el Ministerio de Ciencia Innovación y Universidades; clínicos, investigadores, expertos en gestión sanitaria, en derecho, en informática médica y en ciencia de datos, así como representantes de los pacientes; todos ellos con experiencia en proyectos nacionales e internacionales relacionados con datos de salud y/o con un papel directo en la implementación del Espacio Europeo de Datos de Salud a nivel nacional.
