Pfizer ha organizado un encuentro donde expertos, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias han debatido sobre cómo mejorar la atención a las personas que conviven con cáncer de mama.
El debate, enmarcado en la presentación del documental ‘La Voz de la Intimidad’, se centró en la calidad de vida de las largas respondedoras, la salud sexual como asignatura pendiente y el papel de las políticas públicas para garantizar una atención integral.
El encuentro contó con la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien destacó: “estamos en un momento en el que está cobrando especial relevancia e importancia las políticas públicas encaminadas a dar respuesta a las necesidades de las persona con cáncer de mama y cáncer de mama metastásico. La comprensión de esta enfermedad ha cambiado de manera notable en la ultima década gracias a los avances en los tratamientos pero también en la sensibilización de que no vale simplemente con alargar la vida, sino que tenemos que lograr que las pacientes tengan vidas que sean vivibles con calidad en todas las dimensiones”.
Por su parte, Pilar Ros, coprotagonista del documental y paciente de cáncer de mama metastásico, señaló que: “el diagnóstico de cáncer de mama metastásico puede ser un tsunami que deja en un segundo plano aspectos tan importantes como la sexualidad. Pero las pacientes somos algo más que el cáncer; seguimos siendo mujeres que queremos sentirnos plenas en nuestra intimidad. Por ese motivo, es fundamental cambiar este pensamiento, porque el sexo forma parte de nuestra vida y olvidarse de este hace que perdamos esa calidad de vida que tanto ansiamos tener. Así, participar en este proyecto me ha parecido tan importante: para visibilizar, tanto a otras mujeres en esta situación como a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general, que la vida sexual puede seguir siendo importante para muchas mujeres incluso con un diagnóstico de cáncer metastásico”.
Tres mesas redondas
La jornada se estructuró en tres mesas redondas que profundizaron en las principales asignaturas pendientes en el abordaje del cáncer de mama y del cáncer de mama metastásico.
La primera mesa, “El impacto en la calidad de vida de las pacientes largas respondedoras”, contó con la participación de la Dra. Noelia Martínez, representante de GEICAM y oncóloga del Hospital Univ. Ramón y Cajal (Madrid); Ana Valderas, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA); y la doctora Elena Galve, representante de SOLTI y oncóloga médica en el Hospital Universitario de Basurto. En ella, se analizaron retos como la cronificación de la enfermedad, la salud sexual y otras necesidades no cubiertas desde la perspectiva clínica, investigadora y de las pacientes, así como la importancia de incorporar indicadores de calidad de vida y resultados reportados por ellas en la investigación y la práctica clínica.
La segunda mesa, “Salud sexual en pacientes de cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, la gran olvidada”, reunió a Elisenda Martínez, presidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM); la Dra. Carmen Hinojo, oncóloga del Hospital Marqués de Valdecilla y participante en el documental; y a la Dra. Ana López, oncóloga y especialista en sexualidad y cáncer en el Hospital Universitario de León.
Para Elisenda Martínez, presidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM): “Es vital visibilizar el impacto de la enfermedad en la intimidad y la identidad corporal, así como las barreras que nos encontramos las pacientes en consulta y la necesidad de tener un enfoque integral para normalizar la conversación sobre sexualidad. Todo ello con el fin último de normalizar estos diálogos como parte del cuidado oncológico”.
En este sentido, la Dra. Carmen Hinojo recalcó: “Creo que, como profesionales, debemos prestar mayor atención a la sexualidad en cáncer de mama metastásico. Escuchar a las pacientes y hacerlas sentir comprendidas es el primer paso para preservar su calidad de vida en la esfera sexual, algo esencial en su proceso. Por eso, es un tema que no podemos pasar por alto en la consulta”. Por su parte, la Dra. Ana López añadió: “Es crucial que los oncólogos contemos con formación y herramientas para abordar la salud sexual. Debemos manejar conceptos básicos, iniciar la conversación, validar las preocupaciones y saber derivar. Normalizar este diálogo devuelve a la mujer una parte esencial de su identidad”.
Finalmente, la tercera mesa, “Del papel a la práctica: políticas públicas al servicio de las pacientes de cáncer de mama”, contó con Rita Tristancho, directora general de Pacientes y Cronicidad del Servicio Canario de Salud (SCS); Mónica Robles García, directora técnica de Calidad Asistencial y Relaciones con los Usuarios de SACYL; y con la doctora Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. Este debate se centró en cómo trasladar la experiencia de pacientes y profesionales a políticas públicas concretas. Además, se debatió sobre el papel de las comunidades autónomas en la prevención y la atención integral, así como los retos en equidad territorial, coordinación asistencial y acceso a recursos psicosociales.
Estreno del documental La Voz de la Intimidad
Todas estas mesas tuvieron como punto de partida el estreno del documental La Voz de la Intimidad, dirigido por el cineasta Ander Duque, que cuenta con el aval de la Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y del grupo de investigación SOLTI; y la colaboración de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).
La Voz de la Intimidad es una pieza audiovisual que cuenta la realidad de dos mujeres diagnosticadas con cáncer de mama metastásico: Araceli Domínguez y Pilar Ros. Ambas narran su día a día y cómo la enfermedad ha influido tanto en sus relaciones sexuales como en su vida íntima. Dos realidades que ponen el foco en la necesidad de que la sexualidad pase a ser un tema de conversación en consulta, dándole el espacio que merece para que se puedan ofrecer soluciones, no solo para los síntomas físicos a los que hacen frente las pacientes, sino también para brindarles el apoyo emocional y de pareja que necesitan.
“La supervivencia en cáncer es una realidad que está ahí y en la que debemos seguir trabajando como sociedad. En Pfizer, nos mueve llevar a cabo este tipo de proyectos para poner en el punto de mira aquellos aspectos que todavía necesitan ser trabajados para que los pacientes logren tener una mejor vida. Ese es nuestro compromiso con ellos y con el abordaje de 360 grados que queremos hacer del cáncer”, apuntó Fernando Méndez, director de Asuntos Públicos, Comunicación y pacientes de Pfizer.
