El Hospital de Sant Pau y la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, que gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), han formalizado un convenio de colaboración para reforzar la protección y el seguimiento de los donantes del REDMO.
El acuerdo crea un marco estable de asesoramiento experto para analizar, con las técnicas actuales de secuenciación masiva, determinados hallazgos genéticos que pueden aparecer en casos específicos y que, de modo excepcional, podrían tener implicaciones para la salud del donante.
El REDMO es un registro integrado en el sistema nacional de salud que capta y acompaña a donantes voluntarios y realiza la búsqueda para pacientes que necesitan un trasplante de médula ósea en cualquier lugar del mundo. Desde el primer contacto con el donante hasta la donación y el seguimiento posterior —que puede llegar hasta los 10 años—, el Registro coordina todas las fases del proceso y vela para que éste se lleve a cabo con las máximas garantías de seguridad, confidencialidad y calidad.
En un contexto de evolución acelerada del diagnóstico genético, los profesionales señalan que el conocimiento sobre la predisposición hereditaria en determinadas neoplasias hematológicas está creciendo y plantea nuevos criterios de seguridad también en el ámbito de la donación. Como destaca el Dr. Guillermo Ramil, adjunto del Laboratorio de Hematología del Hospital de Sant Pau, “cada vez entendemos mejor la predisposición genética en algunas neoplasias hematológicas. Este progreso obliga a crear circuitos de valoración y asesoramiento que permitan actuar con responsabilidad cuando la información puede tener implicaciones para el donante y su entorno familiar.”
Para dar respuesta a este nuevo escenario, el convenio define el papel del Hospital de Sant Pau como centro de referencia para el contraste experto. “El objetivo es disponer de un soporte especializado que nos ayude a interpretar correctamente estos hallazgos y a orientar, si es necesario, la comunicación y el seguimiento del donante de acuerdo con los estándares internacionales y con los requisitos más estrictos de confidencialidad”, explica el Dr. Sergi Querol, director del REDMO.
Sant Pau, hospital de referencia en asesoramiento hematológico y molecular
El Hospital de Sant Pau ya ha demostrado su liderazgo en el diagnóstico y asesoramiento de la patología hematológica de predisposición germinal con la concesión de Centro de referencia en las redes CSUR, XUEC y ERN, coordinado por la Dra. Marta Pratcorona.
Con este convenio con el REDMO, el equipo del Servicio de Hematología de Sant Pau, que dirige el Dr. Javier Briones, actuará como referente experto para revisar y contrastar resultados, especialmente cuando las notificaciones lleguen de centros trasplantadores o de registros internacionales. Este soporte permitirá valorar la fiabilidad técnica, la calidad de los datos y la posible relevancia clínica de la información antes de tomar decisiones sobre los pasos siguientes.
Los casos en los que se requiere este tipo de asesoramiento son poco frecuentes. Se calcula que pueden aparecer en menos del 1% de los trasplantes y, a este respecto, los equipos implicados remarcan que “el valor no es tanto el número de casos como la importancia de tomar decisiones rigurosas cuando se trata de proteger la salud de una persona sana que ha realizado un acto altruista como es la donación”.
Actualmente, el REDMO cuenta con más de 500.000 donantes potenciales en España. En un registro de esta dimensión, la probabilidad anual de donación es aproximadamente de 1 por cada 1.000 donantes, lo que evidencia la necesidad de disponer de un gran número de voluntarios para conseguir compatibilidades adecuadas y hacer posibles los trasplantes.
El Dr. Felipe Macías, responsable de protección del donante (REDMO), destaca que “el donante es una persona sana que realiza un acto altruista y nuestra prioridad es garantizar su seguridad antes, durante y después de la donación. Disponer de un soporte especializado nos ayuda a tomar decisiones prudentes y bien fundamentadas cuando aparecen situaciones complejas”.
