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‘Compartimos HEMOciones’ una miniserie sobre la vida del paciente con Leucemia Linfocítica Crónica

Los avances en investigación en el área de Onco-Hematología están permitiendo que en muchas ocasiones el paciente pueda convivir con estas enfermedades durante mucho tiempo. Este es el caso de la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), una enfermedad que afecta sobre todo a personas mayores, y que exige la implicación y atención del entorno de estos pacientes.

Por este motivo, AstraZeneca ha lanzado ‘Compartimos HEMOciones’, una miniserie de tres vídeos en los que el paciente, su hematóloga y su familiar/cuidador hablan de la experiencia de la enfermedad, del momento del diagnóstico y del día a día con esta patología.

‘Compartimos HEMOciones’ cuenta, además, con el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), del Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC); de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y de la Fundación Cris Contra El Cáncer.

El primer capítulo de esta serie de vídeos es ‘El punto de partida’, en el que el paciente y su doctora hablan sobre sus primeras impresiones al dar y recibir el diagnóstico, las principales características de la enfermedad y las dudas más comunes que surgen en la consulta. En el segundo capítulo llamado ‘El Camino’ paciente y cuidadora, que en este caso es su mujer, cuentan cómo han convivido con esta enfermedad y qué impacto ha tenido en sus vidas. Por último, en El punto de encuentro’, se reúnen todos los protagonistas para poner en común sus diferentes puntos de vista sobre la enfermedad de una forma integral y los retos para cada uno de los involucrados.

Para la Dra. Lucrecia Yánez, hematóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander), miembro del GELLC y la SEHH y protagonista de la campaña, “se trata de una iniciativa emocionante, porque es una forma distinta de poder contar la experiencia de vivir con la LLC”, señala. “Cuando ofrecemos el diagnóstico a los pacientes se produce una gran incertidumbre y se generan muchos miedos porque hay un gran desconocimiento de esta patología. Creo que los vídeos son muy explicativos y que pueden ser muy útiles a la hora de concienciar sobre esta enfermedad, así como a la hora de explicar que, con el tratamiento adecuado, se puede convivir con la LLC”.

De hecho, la LLC es un tumor hematológico que afecta a más de 22.000 personas en España y en el que cada año se diagnostican alrededor de 40-50 nuevos casos por millón de habitantes.1,2 “Es el tipo de leucemia más común en adultos y afecta, generalmente, a personas mayores de 70 años.1 Esta enfermedad se caracteriza por una progresión muy lenta y por ser una enfermedad ‘crónica”4,5, de ahí que el papel de los familiares o cuidadores sea fundamental. Con esta iniciativa queremos facilitar la tarea al entorno del paciente y que los cuidados se ajusten a las necesidades que requiere esta enfermedad”, declara.

Sin embargo, hoy en día, siguen existiendo muchos retos que se deben superar para poder ofrecer la mejor atención al paciente, “uno de ellos es la necesidad de tener tiempo para hablar y para poder dar toda la información necesaria, en ocasiones las consultas están limitadas y no tenemos el tiempo necesario para hacerlo. Es por ello que proyectos como estos son muy importantes, ya que complementan las cuestiones que podemos dar en nuestras citas y se trata de información contrastada y accesible a todo el que quiera consultarla de una forma muy sencilla”, finaliza la doctora.

Convivir con LLC

Esta iniciativa se enmarca en el lanzamiento de la canal de AstraZeneca Compartimos HEMOciones” un espacio que cuenta con información útil y práctica para pacientes, familiares y cuidadores sobre esta patología y que incluye desde explicaciones sencillas que ayuden en el momento del diagnóstico hasta consejos nutricionales y de ejercicio.

“En AstraZeneca estamos comprometidos con mejorar las condiciones y calidad de vida de los pacientes y de todo su entorno; para ello hemos querido que sean ellos mismos quienes puedan compartir su experiencia”, explica Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España. “Nuestro objetivo es ofrecer las mejores alternativas terapéuticas gracias a la investigación, pero también mejorar la calidad de vida y dar a conocer la realidad a la que se enfrentan día a día los pacientes de LLC y sus necesidades no cubiertas. A mayor entendimiento del entorno, mejor será la convivencia con la enfermedad”.

 

Así, este proyecto busca ofrecer una visión de conjunto, dándole voz a los diferentes perfiles del entorno de la LLC. “La idea es mostrar el abordaje completo de la enfermedad con declaraciones testimoniales que visibilizarán las particularidades de la esta enfermedad: el perfil del paciente, sus comorbilidades, cómo afrontan su día a día con la enfermedad, su manejo y como les impacta en todos los ámbitos, en definitiva, cómo es la vida para ellos y la relación con sus seres queridos a través de la LLC”, concluye Marta Moreno.

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