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Los pacientes y sus historias, protagonistas del certamen fotográfico de Cinfa "La mirada del paciente"

Las fotografías premiadas en la quinta edición del Certamen Fotográfico CinfaSalud “La mirada del paciente” nos muestran la realidad con la que conviven muchos pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración. En total, han participado 700 imágenes, cada una de ellas, reflejo de distintas emociones e historias de sus protagonistas. Entre todas, el jurado ha destacado la de Ariadna, que padece ictiosis, Pancho, paciente con leucemia, y Manuela, mujer con Alzhéimer.

Así, el primer premio ha sido para “Ariadna, la Piel de Pez”, fotografía de Gala Espín, que retrata a una chica de 21 años con ictiosis arlequín, una enfermedad rara de la que solo hay dos casos en España. Lidia Navarro, autora de “¡Pancho ganador!”, ha recibido el segundo premio por una fotografía que refleja la alegría de un pequeño con leucemia gracias a los juegos propuestos por su enfermera Dolo, que trata de hacerle olvidar la dureza de su enfermedad. Por último, el tercer premio ha recaído en “Juego de niños”, una instantánea de Santiago Sánchez, que retrata la inocencia de los pacientes con alzhéimer, como si fueran, nuevamente, niños jugando.

El certamen, que nació con la vocación de apoyar a las asociaciones de pacientes españolas, reconoce también con una dotación económica a tres entidades elegidas por los autores de las fotos ganadoras. En concreto, este año, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha recibido los 3.500 euros correspondientes al primer premio; la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), los 2.500 euros del segundo premio; y la Asociación de Alzheimer de Elche (AFAE), los 1.500 euros correspondientes al tercer premio.

La valentía oculta tras una enfermedad rara

Gala Espín, la autora de “Ariadna, la Piel de Pez”, quería realizar un reportaje fotográfico de su vecina, pero, por miedo, no se atrevía. “Hay mucha gente que no quiere explicar sus vivencias, se avergüenza o no está preparada para contarlas”, explica. Por eso, antes de contactar con ella, investigó para tratar de poner nombre a un mal del que solo conocía los síntomas que veía en la piel de Ariadna, originados por una patología de la que solo hay dos casos en España. Finalmente, Ariadna protagonizó el trabajo final de su curso de fotografía.

Gala describe a Ariadna como una chica tímida por sus circunstancias, pero con muchas ganas de vivir. “Después de mucho tiempo, ha aprendido a quererse y a aceptarse”, señala. Y una prueba de ello es el momento en el que decidió tomarse la fotografía. “Ella prefirió fotografiarse cuando peor tenía la piel, para que se viera la realidad de su día a día, justo antes de los baños de alquitrán a los que debe someterse para calmar los enormes picores de su piel. Para mí, esa decisión demuestra un sentido de seguridad muy claro”, destaca. “Ya no le afectan los comentarios de la gente. Cuando era pequeña, había padres que no dejaban que sus hijos se acercasen a ella porque pensaban que era algo contagioso o, incluso, increpaban a su madre diciéndole que tuviera cuidado porque había quemado a su hija. Ahora, con 21 años, sabe que el primer paso en el camino de la aceptación lo tiene que dar ella, la primera persona que tiene que quererse tal cual es”.

A la hora de decidir a qué asociación vincular su fotografía, Gala explica que Ariadna forma parte de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y siempre dice que esta entidad, de la que forman parte 131 familias, “es lo mejor que le ha podido pasar. Existen 36 tipos de ictiosis y, hasta entonces, iba por la calle y no veía  a nadie con sus mismas características. Encontrarte a personas con tu misma enfermedad ayuda mucho. Para Ariadna, este premio es una alegría, porque es un gran avance para la investigación de la enfermedad que padece”, asegura.

Una carrera para superar la enfermedad

La segunda imagen premiada es “sinónimo de alegría y felicidad”, en palabras de su autora, Lidia Navarro, una enfermera del Hospital Universitario de la Fe de Valencia, aficionada a la fotografía. “Pancho es un niño de 4 años que venía a nuestra unidad de Aféresis, Banco de Sangre del hospital, para su tratamiento contra el EICH (enfermedad injerto contra huésped), tras padecer una leucemia. Ahora, afortunadamente, ya está totalmente recuperado y apenas viene al hospital, pero en ese momento, pasaba toda la mañana conectado a una máquina. Así que después, siempre jugábamos con él a hacer carreras. Esta foto es del último día de su tratamiento. Preparamos todo lo necesario para hacer una carrera de verdad: dorsales, cintas para la cabeza e incluso la línea de meta con papel higiénico”. Dolo, la enfermera protagonista de la foto, cuenta que en las primeras carreras se tenía que frenar para no ganar al pequeño. Pero en esta última, “fue imposible ganarle, como si de una metáfora se tratara, como si Pancho hubiese ganado el gran premio, alcanzando por fin la meta de su enfermedad”.

Para Lidia, Dolo y sus compañeras del hospital, esta imagen “simboliza la victoria de Pancho. Transmite su ilusión y su capacidad de superación ante la adversidad. Son pequeños instantes de felicidad necesarios en un entorno así”.

Lidia eligió como beneficiaria del premio a la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), porque es la entidad a la que pertenecen los padres del pequeño. “Me pareció una oportunidad muy bonita de ayudar una asociación que se dedica a apoyar a personas con enfermedades. Las entidades necesitan mucha ayuda y visibilidad”, asegura.

La mirada de una ‘niña’

El tercer premio de esta edición nos adentra en la mirada de Manuela, una mujer nacida en un pequeño pueblo de Granada, que padece alzhéimer. Santiago Sánchez, autor de la fotografía, nos ayuda a aventurarnos en los pensamientos de su protagonista, trasladando a palabras lo que cree que Manuela piensa, aunque no pueda expresar, en este momento captado por su cámara: “La hora del juego es mi momento favorito del día. Es el momento de recordar lo que en su día desaprendí. Algo tan fácil y tan complejo como un juego que cae por primera vez en las manos de un niño. Un juego que disfrutas mientras aprendes de su complejidad, aunque parece sencillo para quien no lo juega. Y así somos nosotros, un grupo de ancianos intentando descifrar un juego de niños”.

Santiago está muy unido a la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE), ya que la abuela de su mujer fue usuaria del centro. “Pasó muchos años allí y, por eso, sabemos de primera mano que labor que realizan los trabajadores en AFAE es admirable: el trato que tienen con los usuarios siempre es muy dulce y cariñoso, les hacen reír, les cuentan historias… Yo siempre les digo que son unos valientes; personas con una absoluta vocación por ayudar a nuestros mayores”, explica. Por eso, siempre que pueden, tratan de apoyar a la asociación, y este certamen ha sido una nueva forma de brindarles su ayuda: “Mediante la fotografía, tratamos de difundir la maravillosa labor que realizan en el centro y, al mismo tiempo, intentamos explicar qué es el Alzheimer, porque hay mucha gente que desconoce lo que esta enfermedad implica realmente”.

Una piel “que grita”

Las tres asociaciones beneficiarias de esta edición se muestran tan agradecidas como ilusionadas con este reconocimiento. José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), pone en valor la sensibilidad de Gala, “que ha sabido captar una piel que grita”. Da las gracias por “la oportunidad que supone que otros puedan ver, a través de sus ojos, la dificultad de vivir con una enfermedad rara de piel”.

Para Jesús María González, presidente de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), “este premio ha sido una sorpresa muy agradable por partida doble: primero, por el premio en sí y, segundo, por haber sido propuestos por personal de enfermería con el apoyo de una familia. En la asociación, trabajamos mano a mano con el personal sanitario para conseguir la mejor calidad de vida para los menores enfermos y sus familias, y, por eso, es una satisfacción obtener este reconocimiento de ambas partes. Dado que, en los últimos meses, se ha detectado un aumento de la demanda de atención psicológica, vamos a destinar la dotación del premio a nuestro programa de atención psicosocial”.

Por su parte, Celia Lastra, directora de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE), señala que “este certamen encaja perfectamente con el colectivo de personas con Alzheimer. La mirada de las personas afectadas por esta enfermedad es uno de los aspectos más evidentes a simple vista en las fases medias y avanzadas de todo el proceso de la misma”. Agradece que esta iniciativa ayude a visibilizar una enfermedad tan dura y destinarán el dinero del premio a “mantener los talleres de estimulación física y cognitiva para ralentizar el avance de la enfermedad”.

Miembros del jurado

Las imágenes ganadoras de esta quinta edición de “La mirada del paciente” han sido seleccionadas por el jurado compuesto por Pilar Martínez, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP); Fernando Comas, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Eva Casado, presidenta de la Asociación de Fotógrafos Profesionales de España (AFPE); José Luis Pujol, fotógrafo profesional; y Enrique Ordieres, presidente de Laboratorios Cinfa. Todos ellos destacan el gran nivel fotográfico de este año, que ha hecho más difícil que nunca la decisión final de los ganadores. “La diversidad de temas hace que cada una de las fotografías tenga gran valor, con detalles, gestos y expresiones que hacen de todas y cada una de ellas la mejor fotografía”, señalan.

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, concluye que “este certamen nos ayuda a ponernos en el lugar de los pacientes, a través de las emociones que percibimos en sus miradas. Conocer sus historias nos permite comprender mejor la realidad de todas las personas que conviven con una enfermedad, y para este objetivo, la fotografía juega un papel fundamental, siendo capaz de capturar momentos llenos de sensibilidad y fuerza”.

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