La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebra la audiencia e información pública del anteproyecto de ley que modifica la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación. Esta reforma se aprobará en las próximas semanas. Es por ello que, desde la POP, como agente significativo en representación de los pacientes en España, se han enviado diversas aportaciones.
Entre ellas, la organización considera que es “indispensable” incorporar de forma explícita la perspectiva de salud y de la cronicidad en todo el cuerpo legal. La participación efectiva de los pacientes implica que estén presentes en las diversas fases de la toma de decisiones y en los diferentes proyectos e innovaciones que afectan directamente a su calidad de vida. En este sentido, la presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma que esta reforma es una oportunidad “para no dejar atrás a la cronicidad y que las personas podamos tomar las riendas de nuestros procesos de enfermedad y recuperación, pues tenemos mucho que aportar”.
En múltiples ocasiones, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya se ha defendido que son los pacientes quienes mejor pueden aportar su experiencia y contribuir con ideas en el desarrollo de soluciones tecnológicas para la investigación e innovación, así como en la elaboración de políticas públicas éticas, dos aspectos fundamentales para garantizar tecnologías inclusivas y efectivas. “No debemos perder el foco de que el paciente es el beneficiario final y la razón de ser del sistema”, apunta Escobar. También desde la POP consideran necesario establecer indicadores que permitan medir y evaluar el impacto en la salud que tienen las nuevas políticas públicas a implantar. Para la organización, “es fundamental dar cobertura real a las necesidades de las personas con patologías crónicas o síntomas cronificados, con políticas públicas que protejan más allá del ámbito sanitario”.
“Se debe tener en cuenta la condición de cronicidad con un impacto en lo familiar, social, laboral, educativo y económico”, señala Carina Escobar. Para ello, desde la POP proponen establecer medidas trasversales, coordinadas y colaborativas entre el Ministerio de Sanidad y otros ministerios para poder llevar a cabo acciones conjuntas que protejan los derechos de los pacientes: “consideramos que deben trabajar estrechamente con el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de Seguridad Social, Ministerio de Consumo y el de Educación”.
Para la POP es necesaria también la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, que debe contribuir a alcanzar un modelo idóneo de atención centrada en la persona, donde se realice la prevención y atención de condiciones de salud y sociales que puedan deteriorar la calidad de vida de los pacientes, situaciones de dependencia y fragilidad. De esta forma, señalan, se potenciarían también las capacidades personales y sociales para alcanzar el bienestar de los pacientes con enfermedad crónica, y atender su situación de vulnerabilidad, potenciando su autonomía personal.
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