Chiesi España ha entregado los galardones de la I edición de los Premios Chiesi de Periodismo en Enfermedades Raras. Estos premios fueron convocados en enero de 2020 con un doble objetivo: promover la presencia de piezas periodísticas sobre enfermedades raras en los medios de comunicación para que se visibilicen socialmente y se consiga mejorar la cifra de diagnósticos en estas enfermedades raras, y reconocer la labor de periodistas en la divulgación y acercamiento a la opinión pública de tres enfermedades raras y ultrarraras.
En esta edición, han sido tres las categorías convocadas: alfa manosidosis, cistinosis nefropática y Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). La ganadora del premio alfamanosidosis ha sido Eva María Peralta, de Totana Noticias, por su artículo "Una madre luchadora". En esta categoría se ha concedido un accésit a Ana García Quesada, de Nius, por el reportaje “Adrián y Estela sufren alfa-manosidosis, una enfermedad ultrarrara: "Lo más duro es ver cómo se van apagando"”. La periodista Iratxe Llarena, de Radio 5 RNE, se ha alzado con el primer premio en la categoría de Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber con el reportaje radiofónico “Enfermedad rara de LOHN". El primer premio de la categoría de cistinosis nefropática ha recaído sobre Manuel Delgado, de Canal Sur Radio, por su reportaje radiofónico “Cistinosis nefropática, el lazo que ha unido aún más en la vida a dos hermanas de Lepe”.
El jurado de estos premios, integrado por periodistas, profesionales sanitarios y miembros de asociaciones de pacientes, ha querido destacar la calidad de los trabajos presentados y el esfuerzo que ha supuesto para los periodistas buscar hueco en sus medios para seguir visibilizando las enfermedades raras: “En un año en el que el periodismo se ha enfrentado a retos sin precedentes, como ha sido comunicar a la sociedad una enfermedad desconocida hasta el momento y ocuparse de desmentir bulos que han surgido, es especialmente importante reconocer la labor de quienes encuentran tiempo para seguir haciendo un periodismo de rigor en el ámbito de las enfermedades raras con una sensibilidad exquisita”.
