Jano Galán muerió en noviembre de 2016 y Daniel quiere seguir el legado de Jano y poner la esclerosis lateral amiotrófica en boca de todos. De aquí surge Upside Down Challenge, un desafío único para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Todo el dinero recaudado, a través de la Fundación Luzón, se destinará a TRICALS (World largest Network to Cure ALS), Organismo europeo que compone la mayor red de centros de ELA del mundo: Un total de 25 países y 63 centros de investigación unidos para desarrollar tratamientos y ensayos clínicos interconectando pacientes, centros de investigación y farmacéuticas.
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador en diferentes clubes españoles que anunció en junio que padecía ELA, será el padrino del reto Upside Down Challenge. “Hay una falta de recursos económicos enorme de cara a la investigación. Ojalá que me equivoque y podamos encontrar algo en unos años. Que lo cure será difícil pero hay estudios que podrían conseguir parar la evolución”. Unzué alzó la voz e hizo pública su enfermedad para ayudar en la investigación y para que la vida de miles de pacientes que la padecen, sea más digna y no se quede en el olvido.
Nadie está libre de esta enfermedad que es cruel, dura, dolorosa y que necesita apoyo y sobre todo inversión para su investigación.
LA ELA:
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa debilitante, progresiva y mortal. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 3 a 5 años.
- La media de diagnóstico de la ELA en España es de tres personas al día.
- En España hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad.
- En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido, pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.
- Según los últimos datos de organizaciones, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Luzón y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la esperanza de vida no suele superar los cinco años.
UPSIDE DOWN CHALLENGE
- Upside Down Challenge es un reto inédito que consiste en cruzar Catalunya nadando de norte a sur. De Portbou a Cases d’Alcanar.
- Más de 400km nadando para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
- Más de 200.000 brazadas, en 24 etapas.
