El acuerdo pretende sensibilizar al farmacéutico y promover la acción social de la oficina de farmacia en relación a las denominadas enfermedades raras, así como proporcionar recursos a estos pacientes. Según el presidente del COF de Madrid, Alberto García Romero, el objetivo de la iniciativa es “prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a los pacientes afectados por enfermedades raras que cuentan con dificultades para poder acceder a los tratamientos no farmacológicos, por no estar sujetos a cobertura sanitaria”.
La infanta Elena felicitó a las organizaciones que han hecho posible el convenio por “impulsar una iniciativa que busca la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares”. José Martínez Olmos, que se sumó a la felicitación, apuntó que, aunando esfuerzos y colaborando en iniciativas como ésta, es cómo se logrará que el futuro de los afectados por las enfermedades raras y sus familiares sea más esperanzador.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha realizado un estudio, motivo del convenio, sobre las necesidades sociosanitarias y de productos sanitarios no financiados por la Seguridad Social que presentan los pacientes de siete enfermedades raras (esclerodermia, síndrome de Sjögren, mastocistosis, aniridia, extrofia vesical, síndrome de Joubert y enfermedad de Behçet). FV
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