AELEMIC, GELMC y Novartis presentan ‘eLMoCiones’, un documental sobre la leucemia mieloide crónica con el punto de vista de pacientes y hematólogos

Con motivo del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), se ha presentado el documental ‘eLMoCiones’, una iniciativa desarrollada por Novartis con el apoyo de la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC) y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC), que busca profundizar en la importancia de la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los pacientes de LMC. El documental, que se ha mostrado durante el XI Congreso Nacional de AELEMIC, revela cómo viven los pacientes con LMC y cómo perciben esta realidad los profesionales sanitarios.

La LMC representa el 15-20% de todas las leucemias y cada año se diagnostican unos 500 casos en España. Se trata de una patología maligna de la sangre y de la médula ósea, caracterizada por una progresión habitualmente lenta, que se origina cuando las células precursoras de la sangre en la médula ósea producen un exceso de glóbulos blancos.

Gracias a los avances terapéuticos, la LMC se ha convertido en una enfermedad crónica tratable, con una supervivencia y esperanza de vida cercanas a las de la población general. Sin embargo, para muchas personas, convivir con un tratamiento a largo plazo puede influir en su bienestar y calidad de vida.

Mari Carmen Cano, presidenta de AELEMIC, explica que “frente a los tratamientos cada paciente reacciona de una manera individualizada y diferente. Aceptamos mejor o peor el tratamiento y al final, pese a que nuestro hemograma diga que todo va mejorando y va en la dirección correcta, en nuestro cuerpo ocurren muchas más complicaciones y cambios que nos afectan de manera diferente en el día a día. Si esto no podemos compartirlo, paliarlo y encontrar formas de abordarlo, no tendremos calidad de vida. Necesitamos que las conversaciones y decisiones entre pacientes y hematólogos incorporen con mayor profundidad aquellos aspectos que más influyen en nuestra calidad de vida”.

El documental “eLMoCiones” presenta un proyecto llevado a cabo por el Laboratorio de Neurociencias de la Universidad Complutense de Madrid, con el objetivo de evaluar el impacto físico, social y emocional de la LMC. Para ello, se analizan las respuestas neurofisiológicas, cognitivas y emocionales de tres pacientes con LMC y tres hematólogos, durante la visualización del testimonio audiovisual, donde una paciente pone voz a los sentimientos y emociones que la acompañan en la convivencia con la enfermedad.

La visualización de este relato permitió observar cómo los pacientes se identificaban con la protagonista y reconocían experiencias compartidas. En el caso de los hematólogos, el testimonio despertó emociones relacionadas con la empatía, la preocupación clínica y la responsabilidad de acompañar al paciente durante su proceso, mostrando cómo pacientes y profesionales pueden aproximarse a una misma experiencia desde lugares distintos y complementarios

A través de esta metodología, el proyecto subraya aspectos como la necesidad de mejorar la comunicación médico paciente en relación con la calidad de vida y promover la participación activa del paciente en las decisiones sobre el manejo de la enfermedad y sus necesidades. En este contexto, mantener una comunicación abierta con el equipo médico, favorecer la escucha activa y avanzar hacia una toma de decisiones compartidas puede marcar una diferencia significativa en la experiencia de cada paciente.

El doctor Valentín García Gutiérrez, presidente del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica y doctor adjunto de Hematología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, destaca que “la leucemia mieloide crónica es una enfermedad cuyo abordaje ha evolucionado enormemente en las últimas décadas, pero sigue siendo fundamental mantener una visión centrada en cada paciente. Hoy no solo buscamos controlar la enfermedad, sino también reducir su impacto en el día a día, prestar atención a la calidad de vida y adaptar las decisiones terapéuticas a las necesidades y circunstancias de cada persona. El seguimiento continuado y el diálogo entre el paciente y el equipo sanitario son esenciales para avanzar hacia el mejor manejo posible”.

Las necesidades identificadas a través de ‘eLMoCiones’ están también presentes en los resultados de ‘CML SUN’ (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), una encuesta global impulsada por Novartis y la CML Advocates Network, con la participación de más de 500 pacientes y 200 médicos de 11 países incluyendo España.

La encuesta muestra que entre el 69% y el 78% de los pacientes experimentan fatiga física y emocional asociada al tratamiento, mientras que el 54% considera que este limita su vida social y laboral. Además, el 58% manifiesta una preocupación constante por la efectividad de su tratamiento. Los resultados también evidencian la necesidad de seguir avanzando hacia una toma de decisiones más compartida, ya que entre el 44% y el 48% de los médicos señalan que la participación del paciente en las decisiones terapéuticas es limitada.

Para acompañar a las personas con LMC en el seguimiento de su enfermedad, AELEMIC y Novartis pone a su disposición ‘Mi LMC’, una herramienta digital creada para ayudar a registrar y monitorizar sus síntomas. La plataforma permite que el paciente pueda realizar un seguimiento de distintos aspectos relacionados con la experiencia de vivir con la enfermedad y disponer de información que le facilite la conversación con su profesional sanitario.

Esther Espinosa, directora de Comunicación y Pacientes de Novartis España, señala: “durante más de 25 años, en Novartis hemos trabajado junto a la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios para transformar la vida de las personas con leucemia mieloide crónica. Iniciativas como ‘eLMoCiones’ nos ayudan a dar un paso más, comprender cómo un mismo testimonio puede ser vivido e interpretado de forma diferente por pacientes y hematólogos. Hacer visibles estas miradas es esencial para acercarlas, favorecer una conversación más abierta en consulta y avanzar hacia una atención cada vez más personalizada y humana”.