Angelini Pharma reúne en el marco de ‘EpiClave’ a diferentes asociaciones de pacientes con epilepsia

Representantes de las asociaciones de pacientes Unión Galega de Epilepsia (UGADE), Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Angelini Pharma.

Angelini Pharma ha reunido en Madrid a representantes de asociaciones de pacientes con epilepsia en el marco del proyecto ‘EpiClave, papel del asociacionismo en epilepsia’, que tiene el objetivo de conocer mejor la realidad de las personas con epilepsia y contribuir a fortalecer el movimiento asociativo.

La iniciativa cuenta con la participación de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), y con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Todas ellas han estado representadas en el encuentro.

‘EpiClave’ ha permitido analizar el contexto de cinco territorios y realizar un diagnóstico de las entidades participantes para identificar sus principales necesidades, tanto asistenciales como asociativas. Existen desigualdades territoriales en el acceso a recursos especializados, así como una presión asistencial que puede traducirse en tiempos de espera prolongados y dificultar el diagnóstico, el ajuste terapéutico y la continuidad del seguimiento.

Además, la iniciativa identifica tres necesidades internas comunes entre las asociaciones participantes: ampliar y activar su base social, mejorar su visibilidad y comunicación y garantizar la continuidad de sus servicios.

La captación, participación e implicación de socios, especialmente de perfiles jóvenes, aparece como un reto clave para reforzar la participación y favorecer el relevo generacional. A ello se suma la necesidad de mejorar la visibilidad y comunicación, especialmente en el entorno digital, para llegar a más personas, dar a conocer los recursos disponibles y facilitar la incorporación de nuevos socios. El tercer gran desafío es asegurar la continuidad y estabilidad de las actividades y servicios, fundamentales para mantener una respuesta sostenida a pacientes, cuidadores y familias.

Para Elvira Vacas, presidenta de FEDE proyectos como ‘EpiClave’ ayudan a comprobar que, “aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos. El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada.”

“Las asociaciones de pacientes son fundamentales para comprender cómo impacta realmente la epilepsia en el día a día de las personas y de sus familias e impulsar una transformación real en el abordaje de la enfermedad. Con ‘EpiClave’ queremos escuchar su experiencia, identificar conjuntamente las necesidades que todavía existen y contribuir a reforzar su capacidad para seguir acompañando, informando y dando voz a las personas con epilepsia en todo el territorio”, señala Daniel Pérez, director médico de Angelini Pharma.

La epilepsia afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a cerca de 500.000 en España. Alrededor del 30%-40% de los pacientes continúa sufriendo crisis a pesar de haber recibido al menos dos tratamientos previos. La enfermedad puede tener un impacto que va más allá de las crisis y afectar al bienestar psicológico, la capacidad laboral y la gestión del día a día, especialmente en los pacientes farmacorresistentes. También los cuidadores afrontan una carga adicional, marcada por el estrés, las dificultades económicas y la reorganización de la vida familiar5.

En este contexto, las asociaciones son un agente fundamental para acompañar a pacientes y familias, facilitar el acceso a información y recursos, generar espacios de apoyo y participación y reducir el estigma que todavía rodea a la enfermedad. Su labor ha sido clave para transformar la manera de entender y abordar la epilepsia, configurando una visión más completa y humana de la enfermedad.

El Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP) de la Organización Mundial de la Salud sitúa a las personas con epilepsia, sus familias y las organizaciones en el centro de su implementación, promoviendo su participación en ámbitos como las políticas públicas, la planificación, la prestación de servicios, el seguimiento y la investigación.

Laura Marcos, coordinadora de ASPECYL explica que “es necesario avanzar hacia un modelo en el que la persona con epilepsia sea entendida de una manera global. La epilepsia no tiene únicamente una dimensión sanitaria: puede tener repercusiones educativas, laborales, sociales, emocionales y familiares que requieren respuestas coordinadas.” Para lograrlo considera esencial “la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales, administraciones y otros agentes para que los avances estratégicos se traduzcan finalmente en mejoras concretas en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.”