Campaña “Escuchar cambia la historia" de Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España (DPPE), con el apoyo de Santhera Iberia, ha presentado “Escuchar cambia la historia”, una campaña que muestra la realidad de los pacientes y sus familias: el complicado proceso para obtener un diagnóstico y afrontarlo, las dificultades para acceder a los tratamientos y las terapias, o los retos sociales y educativos.

La campaña da voz a Aitor (5 años), Uriel (12), Diego (20), Alonso (16) y Quique (44) y sus familias, cuya experiencia —a distintas edades y etapas de la enfermedad— representa la de muchas otras familias que conviven con Duchenne en España. Sus historias, contadas a través de una serie de retratos del fotógrafo Jeosm y de relatos sonoros disponibles en escucharcambialahistoria.org, recogen la experiencia de cada protagonista en primera persona.

“Detrás de cada diagnóstico hay una lucha diaria por el acceso: al diagnóstico precoz, a la fisioterapia, a las terapias, a la tecnología que da autonomía y a una vida en igualdad de condiciones. Escuchar cambia la historia porque pone en el centro a las personas, no solo a la enfermedad. Y nos recuerda que el acceso sigue siendo la gran asignatura pendiente”, afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Rosana Muñoz, directora general de Santhera Iberia (compañía centrada en cubrir las necesidades de los pacientes que viven con enfermedades raras), subraya el papel que han desempeñado las propias familias en la investigación y desarrollo de terapias: “hace veinte años fueron los pacientes quienes se movilizaron para conseguir un tratamiento, y su voz ha sido fundamental en cada avance logrado desde entonces en el abordaje de la enfermedad. Santhera nació para escuchar esa voz, y hoy queremos seguir apoyándola con iniciativas como esta”.

Jeosm, autor de los retratos, explica que el proyecto le llegó el pasado verano con una premisa clara desde el principio: “detrás de cada diagnóstico hay una persona, una mirada, una personalidad y una historia”. Por eso, añade, quiso fotografiar a estos chicos y a sus familias no como pacientes, sino como “protagonistas de sus propias historias”.

“Escuchar cambia la historia” se materializa en una exposición fotográfica, que reúne los siete retratos realizados por Jeosm, en el Parque de El Retiro del 7 al 14 de septiembre. Todos los retratos, así como los relatos sonoros de cada protagonista, pueden consultarse también en escucharcambialahistoria.org.

Duchenne Parent Project España y Santhera trabajan ya para itinerar la exposición a otras ciudades españolas. También está previsto retratar a pacientes y sus familias de todo el país.