La Fundación CRIS Contra el Cáncer y el equipo español de SailGP “Los Gallos” junto con pacientes y familiares de cáncer infantil visitaron el Centro de Investigación Sanitaria INCLIVA del Hospital Clínico de Valencia
La visita materializa la colaboración solidaria de “Los Gallos” con CRIS Contra el Cáncer y su compromiso con la investigación, coincidiendo con la celebración, los días 5 y 6 de septiembre, del Spain Sail Grand Prix, por primera vez en Valencia.
“El cáncer es un gran reto global y en España es la primera causa de muerte, tanto en adultos como en niños, de manera que requiere de un abordaje integral con estrategias ambiciosas, recursos económicos, colaboración público-privada y compromiso social”, tal como explicó como explicó Estanis De La Quadra-Salcedo, vicepresidente ejecutivo de la Fundación CRIS Contra el Cáncer.
La Fundación CRIS Contra el Cáncer -Cancer Research & Innovation in Science- financia actualmente dos proyectos activos en INCLIVA, en dos áreas muy distintas -sarcomas pediátricos y cáncer colorrectal- que reflejan el modelo de CRIS: apoyar tanto la investigación traslacional de laboratorio como la figura del médico investigador.
Por una parte, está el Proyecto CRIS de Sarcoma de Ewing, liderado por la doctora Rosa Noguera de INCLIVA y el doctor Enrique de Álava del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), orientado a identificar factores en el entorno de los tumores infantiles que ayuden a clasificar y predecir el comportamiento de los “Ewing like sarcoma” y los sarcomas de Ewing, así como las alteraciones genéticas relacionadas con la aparición de metástasis.
CRIS financia el proyecto con 137.880 euros desde abril de 2023, de los cuales 68.940 euros se han dirigido al equipo de INCLIVA.
Por otra parte, está el Proyecto CRIS de Recaídas en cáncer de colon, liderado por la doctora Noelia Tarazona, coordinadora del área de cáncer de INCLIVA. Su proyecto busca integrar la biopsia líquida en la práctica clínica habitual de pacientes con cáncer colorrectal, para detectar antes de tiempo la enfermedad mínima residual y determinar qué pacientes responderán a inmunoterapia, evitando así tratamientos innecesarios. CRIS financia este proyecto con 400.000 euros a lo largo de cinco años.
En CRIS Contra el Cáncer los pacientes siempre están en el centro de las decisiones con el objetivo de conseguir una ciencia más inclusiva y humanizada, donde se escucha la experiencia de quienes viven la enfermedad.
José Álvarez ha compartido con los investigadores y los miembros del equipo de Los Gallos, la historia de su hija Lucía, diagnosticada con una leucemia linfoblástica tipo B a los 17 meses de nacer. Las leucemias infantiles tienen una tasa de curación cercana al 90%. El pronóstico es mucho más difícil en el 20% de los pacientes que tienen recaídas y Lucía tuvo cuatro.
Cuando ya no había más opciones para Lucía, a José le llega la noticia de la existencia de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en el Hospital Universitario la Paz, donde desde 2018 se han tratado cerca de 1.000 a niños y niñas a los que los tratamientos actuales no ofrecen esperanza.
Lucía entró en el estudio a través de un programa de uso compasivo, un uso que se ofrece a los pacientes para lo que no hay más opciones. En el estudio se le administraron un nuevo tipo de terapia: tándem CAR-T. Gracias a la aplicación a Lucía se le puedo someter a un segundo trasplante. Lucía quería ir a la universidad y estudiar biología, pero falleció el pasado mes de diciembre debido a una sepsis por una infección de manera repentina.
Noelia González también ha podido compartir la historia de su hijo Ares, haciéndole un pequeño homenaje en el día de su cumpleaños. El 13 de octubre de 2023 a Ares le diagnosticaron un meduloblastoma (tumor cerebral). Se le realizó de una cirugía y fue tratado con protonterapia en Madrid. Posteriormente, tuvo que volver a pasar por quirófano en varias ocasiones por complicaciones cuando le quedaban solo dos ciclos de quimioterapia para terminar el tratamiento (septiembre 2024).
Había una metástasis leptomeningea para la que no existe curación. Comenzó una quimioterapia intraventricular con el objetivo de ganar tiempo, pero el tratamiento no fue efectivo y pasó a cuidados paliativos.
Ares falleció el 26 de marzo de este año dejando una vida repleta de sueños por delante. Hoy, 2 de septiembre, es su cumpleaños y su familia y amigos se reúnen para soplar sus velas.
La familia de Ares ha decidido poner en marcha una campaña de recaudación de fondos junto a la Fundación CRIS Contra el Cáncer para destinarlos a la investigación con la esperanza de que otros niños y niñas puedan tener otra oportunidad de vida.