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El autismo y las enfermedades raras, nuevos destinatarios de las ayudas del ‘Teaming’ de Cinfa

El autismo y las enfermedades raras, nuevos destinatarios de las ayudas del ‘Teaming’ de CinfaLos trabajadores del laboratorio han colaborado con los campamentos infantiles de ANA y las terapias complementarias que reciben las personas socias de GERNA. En

El ‘Teaming’ de Cinfa termina el año 2016 colaborando con dos nuevos proyectos de índole social elegidos por los trabajadores del laboratorio. En estos meses, los ‘teamers’, junto con la propia empresa, que duplica la cantidad reunida, han entregado 3.500 euros a la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la misma cantidad también para la Asociación Navarra de Autismo (ANA).

GERNA es una asociación joven que surgió en la Comunidad Foral por iniciativa de personas afectadas por una enfermedad rara (ER) y sus familias, con la filosofía de unirse y sentirse acompañadas en su convivencia con estos problemas. Como explica Isa Navarrete, su secretaria técnica, “formamos este grupo por nuestra necesidad de recibir una atención integral y global en muchas de las dificultades que nos encontramos en el día a día. Además, nuestra intención también es dar a conocer la situación de los afectados por las enfermedades raras, que son aquellas que, por su prevalencia sanitaria, afectan a un máximo de 5 personas de cada 10.000”. En la actualidad, hay unas 8.000 enfermedades conocidas con esta característica y el 95% de ellas son patologías crónicas e invalidantes, “por lo que la vivencia de esta situación dura 24 horas los 365 días del año”, añade.

Por eso, el proyecto que presentaron al ‘Teaming’ está diseñado para ofrecer terapias individuales y de grupo a las personas afectadas. De esta forma, la aportación de los ‘teamers’ ha servido para, como indica Isa, “financiar estas terapias complementarias, que abarcan sesiones de logopedia, estimulación en centros especializados, fisioterapia y apoyo psicológico para los pacientes y sus familias, y de las que se han beneficiado los socios de GERNA”. Es vital para este colectivo trabajar a varios niveles, incluido el emocional, “ya que cualquier avance que consigan les hace venirse arriba anímicamente y, poco a poco, mejorar también su calidad de vida”, reconoce Isa.

Lucía Seminario, del Área de Control de Calidad de Cinfa, conoce de cerca tanto esa sensación como el trabajo de GERNA, puesto que es madre de un niño afectado por el Síndrome de Prader Willi, una enfermedad rara. “Presenté el proyecto porque pensé que el ‘Teaming’ era una oportunidad buenísima para esta asociación, porque todo el dinero que recaudan es a través de proyectos o iniciativas, y me parece muy importante que puedan continuar realizando su labor. Y, por si fuera poco, se trata de un grupo de personas que trabajan de forma altruista para los demás, lo cual es algo digno de valorar”.

Más que un campamento El segundo proyecto que el ‘Teaming’ ha abordado son los campamentos de intervención terapéutica para niños y jóvenes de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que se llevan a cabo en periodos vacacionales (verano y Navidad) y llevan funcionando con gran éxito desde 2012.

Paula Rodríguez, directora de ANA, cuenta que “en ellos, los chicos y chicas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) reciben una intervención individualizada y específica por parte de profesionales expertos, con el objetivo de mantener la estructura necesaria para impedir el retroceso en los avances conseguidos y seguir trabajando las competencias más afectadas de cada uno”. “Todo ello lo complementamos con actividades más lúdicas –añade-, como salidas a la piscina o a patinar si es verano; el trabajo de situaciones cotidianas como ir a la peluquería o al médico, que son momentos complicados para las personas con autismo; o el refuerzo de habilidades sociales como los juegos infantiles, con el fin de que socialicen con otros niños y adultos. Para conseguirlo, contamos con 130 voluntarios y una veintena de profesionales formados en TEA que atendieron a los 80 niños que recibimos en la última escuela de verano, por ejemplo. Se forma un ambiente muy bueno”, asegura.

Este es un proyecto pionero en Europa que se ha consolidado como referencia nacional, ya que reciben niños de entre los 18 meses y los 16 años de edad, procedentes de toda España. “Trabajamos mucho para estar a la altura: estos campamentos requieren la adecuación de las aulas del colegio donde se desarrollan, preparación de materiales, formación de las personas que están con los niños, coordinación…”, enumera la directora.

Es en este tipo de aspectos donde se ha invertido la ayuda de los ‘teamers’, ya que gracias a las donaciones, van a poder llevar a cabo el campamento de Navidad que comienza esta misma semana. “Todas las ayudas que nos llegan van en beneficio directo de los chavales, porque necesitan tener estructurados y con contenido las épocas de vacaciones y porque los resultados y mejoras en su evolución en estos periodos son realmente notables”, expresa Paula.

Elena Liberal, del Área de Logística de Cinfa, presentó el proyecto de ANA movida por el deseo de “dar a conocer este trastorno, que resultaba muy desconocido hasta que esta asociación comenzó a moverse, y que nos está haciendo a todos más conscientes de la situación de estos niños. Por eso me alegro tanto de que mis compañeros compartan su apoyo a esta iniciativa, porque ayudamos a que los niños mejoren su calidad de vida”.

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