El 57% de los pacientes con cefalea en racimos ha recibido un diagnóstico erróneo sobre su enfermedad“El dolor de cabeza de la cefalea en racimos tiene un perfil clínico muy característico: se inicia rápidamente, es de gran intensidad y generalmente se concentra alrededor del ojo o la sien, de forma unilateral. Además, el dolor suele ir acompañado de síntomas oculares, como enrojecimiento, lagrimeo, síntomas nasales, como congestión o secreción, y típicamente de agitación e inquietud motora” explica la Dra. Sonia Santos, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Asimismo, la cefalea en racimos también se caracteriza por crisis que se presentan con una sorprendente puntualidad, con un predominio vespertino y/o nocturno (en el 73% de los casos). “Sin embargo, y a pesar de ser una entidad fácilmente reconocible, es un tipo de dolor de cabeza infradiagnosticado e infratratado”, señala la Dra. Sonia Santos.

 

El carácter cíclico de esta enfermedad, en la que los pacientes alternan periodos sintomáticos y asintomáticos, hace que en muchas ocasiones no se consulten estos síntomas.  En la cefalea en racimos, los ataques (aunque extremadamente dolorosos) tienen una duración relativamente breve (de 15 a 180 minutos) y suelen ir acompañados de periodos de remisión que pueden durar varios meses. Solo en las formas crónicas de la enfermedad este periodo de remisión es inferior al mes. Actualmente la demora diagnóstica de la cefalea en racimos desde el inicio de los síntomas es cercana a los 5 años.

 

Pero, además, la relativa baja incidencia de la cefalea en racimos –aproximadamente un 1% de la población- también genera errores diagnósticos. Según datos de la SEN, el 57% de los pacientes recibe diagnósticos erróneos en su primera visita al médico.

 

La cefalea en racimos puede comenzar a cualquier edad, aunque es más frecuente en individuos entre la tercera o cuarta década de la vida, y predomina en varones. Y aunque no se trata de una enfermedad hereditaria, en al menos un 7% de los casos existe historia familiar previa. Por otra parte, si bien aún no están claros los mecanismos de cronificación de la cefalea en racimos -ciertas investigaciones apuntan a que pueden estar involucrados múltiples factores genéticos, ambientales o de estilo de vida-, en el 20% de los casos esta cefalea se cronifica, y ello condiciona una importante discapacidad, así como una menor respuesta a los fármacos preventivos.

 

“En todo caso, para una gran mayoría de pacientes existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos y de eficacia demostrada para el tratamiento de la cefalea en racimos. El problema es que, si no se mejora el diagnóstico de la enfermedad, difícilmente los pacientes podrán acceder a los mismos. Un estudio que realizamos hace dos años señalaba que el 53% de los pacientes nunca había recibido el tratamiento preventivo de referencia y que casi el 40% nunca había accedido a la oxigenoterapia, un tratamiento que ha demostrado ser eficaz para más de 83% de los pacientes”, comenta la Dra. Sonia Santos.

 

La Sociedad Española de Neurología quiere también recordar a los pacientes con cefaleas en racimos que el consumo de alcohol y tabaco, o cambios en el patrón de sueño o en la alimentación puede precipitar los episodios de cefalea en racimos. Por lo tanto, como parte el tratamiento de la enfermedad, los pacientes también tendrán que intentar controlar los posibles factores desencadenantes.