LA INTELIGENCIA DEL CORAZÓN
Se trata de una iniciativa declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y que este año ha contado con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica Pfizer, NH Hotel Group, Bankia y Fundación Montemadrid, Lilly, Diagonal 80, Caser Seguros, B+Safe, Real Jardín Botánico de Madrid y Telepizza.
La inauguración de la Jornada estuvo a cargo de Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; el cardiólogo infantil Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.
Mejora de la calidad de vida
Las cardiopatías congénitas más graves precisan sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida. Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, en Neonatología y en la planta de Cardiología.
Actualmente, la innovación en las intervenciones está permitiendo mejorar la calidad de vida de los pacientes, como en el caso de la cirugía cardiaca infantil mini-invasiva, según ha explicado el doctor Juan Miguel Gil-Jaurena, responsable de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón, de Madrid: “Muchas de estas técnicas las vamos aprendiendo de los cirujanos de adultos y tenemos que valorar en qué situaciones podemos aplicar a niños las herramientas o técnicas que ellos utilizan”. También existen aspectos neurológicos a tener en cuenta en los niños con esta patología crónica, como señala Elena Arce, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla: “La detección temprana es importante para poder recibir atención y mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
El paciente adulto
Actualmente, el 85% de las personas con cardiopatías congénitas llega a una edad adulta. Se calcula que, en España, son más de 160.000, entre adolescentes y adultos. Por eso, los profesionales se enfrentan a nuevos retos, como los que apunta la doctora María Teresa Subirana, jefa de Cardiopatías Congénitas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, que resaltó la necesidad de que estos pacientes, después de la adolescencia, sean tratados por unidades de cardiología congénita de adultos.
Talleres médicos y actividades para los niños
Durante la Jornada, Menudos Corazones ha ofrecido talleres médicos a las familias para que puedan preguntar y resolver sus dudas directamente con los cardiólogos y cirujanos en un ambiente distendido. Además, los niños y los adolescentes de Menudos Corazones, así como sus hermanos, han podido disfrutar de actividades lúdico-educativas organizadas por los voluntarios, como un taller de cuentacuentos y de manualidades para los pequeños de entre 2 y 6 años. Los mayores, de entre 7 y 17 años, han pasado un día inolvidable y divertido en el Real Jardín Botánico de Madrid.