La asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya cuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología. Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente.
Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio.
Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros pacientes.
NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro
Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias.
Una nueva App dirigida al paciente
Acción Psoriasis, con la colaboración de Novartis, impulsa MiPsoriasis, una nueva app pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios. A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.
La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista.