Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% son graves e incapacitantes y se caracterizan por el comienzo precoz (2 de cada 3 enfermedades raras aparecen antes de los dos años); los dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos); y el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual que, en la mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos), según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
FEDER ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que lleva por lema "Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas” para concienciar y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Entre las propuestas de FEDER: la solicitud de que las enfermedades raras sean eximidas del copago, que los pacientes y sus familias tengan información sobre las unidades de referencia en el tratamiento de las enfermedades raras, que se fomente la creación de protocolos de actuación y que se impulse la investigación.
Medicamentos huérfanos
Una de las principales conclusiones del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla los días 14, 15 y 16 de febrero, ha servido para poner de manifiesto la importancia de la investigación en este campo. Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla recuerda que, en la Unión Europea, el número de propuestas de medicamentos huérfanos ha experimentado un incremento sustancias en los últimos años. Sin embargo, añade que la tasa anual de nuevos medicamentos huérfanos autorizados permanece prácticamente constante.
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla subraya que la farmacia, como punto de acceso más cercano y accesible al paciente, puede jugar un papel importante en la atención y apoyo a quienes padecen este tipo de patologías. Pérez recuerda que la suma de esfuerzos entre Sociedades Científicas, Organizaciones Profesionales Sanitarias y Asociaciones de Pacientes es un elemento crucial. FV
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