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21 de octubre: Día Mundial del Alzheimer

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Nina Gramunt y Sandra Poudevida.Nina Gramunt es doctora en Psicología y Neuropsicóloga. Forma parte del equipo investigador del estudio Alfa (Alzheimer y Familias) de la Fundació Pasqual Maragall para la detección precoz y la prevención del Alzheimer y en

El día 21 es el Día Mundial del Alzheimer. ¿Qué se quiere transmitir a la población?

SP: Se quiere concienciar a la gente de que esta enfermedad existe y de que hay una repercusión, no sólo médica sino también social. Destacar la necesidad de que haya más ayudas sociales, ayudas para la investigación, etc.

NG: Acabar de hacer salir del armario a la enfermedad, que cada vez esté más presente en el día a día y las conversaciones de la gente. Saber que el Alzheimer existe, que es una enfermedad que puede afectar a todo el mundo, que no distingue entre estatus culturales o económicos y que, ante un envejecimiento progresivo de la población, cada vez son más las personas que pueden verse afectadas por esta enfermedad.

¿Es el envejecimiento el principal factor de riesgo?

NG: El envejecimiento cerebral y corporal es el principal factor de riesgo, aunque hay otros relacionados con la genética, el estilo de vida, hábitos tóxicos…

SP: A medida que se envejece hay una serie de capacidades que van disminuyendo. Cuanto más mayores somos menos memoria tenemos o menos atención prestamos, aunque esto no significa que tengamos síntomas de Alzheimer.

¿Cuándo hay que empezar a preocuparse?

NG: Cuando afecte a la capacidad de llevar a cabo las tareas diarias. Olvidarse de qué día es hoy, de la estación del año, o no acordarse de la fecha de nacimiento son tipos de olvidos que pueden comportar un problema para desarrollar la vida con normalidad. Otro principio es que suponga un cambio respecto a cómo has sido siempre. Es decir, hay personas que han sido despistadas toda la vida, empezaremos a preocuparnos cuando sus despistes supongan un cambio respecto a los habituales. En cambio, en el caso de una persona que ha sido siempre metódica, errores menos graves pueden despertar sospecha. ¿Cuál es la edad más frecuente de diagnóstico? NG: Entorno a los 70 años. Hoy cada vez se diagnostica antes, entre otros motivos, por el reconocimiento a nivel clínico de la enfermedad. Actualmente la investigación se centra en la detección de fases preclínicas y el estudio de marcadores biológicos, entre otros, que puedan despertar la sospecha antes de que la enfermedad sea evidente.

¿Y su prevalencia?

NG: A nivel mundial, más de 35 millones de personas padecen una forma de demencia, de las cuales siete millones están en Europa y más de 600.000 en España. Actualmente, en España, se estima que más de 600.000 personas padecen demencia. De estas demencias, entre el 60 y el 80% son Alzheimer, es decir, que es el tipo de demencia más frecuente. En cuanto a la prevalencia porcentual, en mayores de 65 años es aproximadamente de un 10% y en mayores de 85 años del 50%.

¿Podría hacerse un cribado de la enfermedad desde la oficina de farmacia?

NG: Para hacer un cribado es preciso que las pruebas de memoria y cognitivas estén perfectamente validadas, baremadas, que se tengan datos de esa población… Las herramientas que se utilizan para realizar un cribado han de tener una muy alta sensibilidad y especificidad, que son términos psicométricos que se utilizan para ser cuidadosos en el cribado de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que la cognición es una característica muy voluble y vulnerable. Trastornos del estado de ánimo, estrés, estar preocupado por una situación o incluso una gripe pueden afectar a la cognición y a la memoria de manera transitoria. Después está la autosugestión, es decir, personas que tienen errores no significativos de la memoria, pero que les genera una importante preocupación. Hay que recordar que el diagnóstico de la demencia es más complejo que la realización de pruebas de memoria y cognitivas. No recomendaría el cribado en la farmacia comunitaria. SP: Los especialistas pueden tardar entre seis meses y un año en diagnosticar esta enfermedad y, en el proceso, intervienen diferentes profesionales: desde el médico de cabecera, pasando por el neurólogo y el neurospsicólogo, hasta los profesionales que trabajan en el laboratorio analizando pruebas biológicas. Realizar un cribado desde la farmacia es muy delicado.

¿Cuál debe ser el papel del farmacéutico?

SP: Facilitar la toma y el cumplimiento de la medicación y, en estados avanzados de la enfermedad, informar y dar pautas al cuidador para que el paciente siga el tratamiento correctamente. El objetivo es ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente. En este sentido, creo que desde todas las profesiones se puede hacer algo para facilitarle la vida a un enfermo de Alzheimer. Un diseñador industrial, por ejemplo, puede inventar una cuchara más fácil de coger y que no haga daño. NG: El farmacéutico es, especialmente para mucha gente mayor, el profesional sanitario de referencia, por lo que puede informar sobre los recursos disponibles, desde servicios sociales a centros de día cercanos. No estamos hablando de realizar los trámites, pero sí de realizar una labor informativa.

¿Qué tipo de tratamiento siguen los pacientes?

NG: Actualmente no hay ningún tratamiento curativo, que mejore o prevenga la enfermedad. Los tratamientos que existen, independientemente de su principio activo, son sintomáticos y paliativos. Desde los años 90 estamos utilizando los mismos y los que existen han ido variando sus formas de presentación: comprimidos, gotas, parches...

¿Qué se puede hacer para mejorar la adherencia al tratamiento?

NG: Las diferentes formas de presentación del fármaco y los consejos del farmacéutico para facilitar la administración de la medicación son los dos aspectos que pueden contribuir a mejorar la adherencia al tratamiento de estos pacientes.

SP: La figura del cuidador es imprescindible para mejorar la adherencia al tratamiento. Un síntoma del Alzheimer que se presenta en muchos enfermos es la anosognosia, que hace que el enfermo no sea consciente de que padece esta enfermedad. Esto hace que la responsabilidad sobre la toma de la medicación recaiga en la persona que está al lado, en el cuidador.

La figura del cuidador es imprescindible...

SP: Desde la Fundación hemos puesto en primera fila tanto al enfermo como al cuidador, que es una figura básica en esta enfermedad, la otra cara de la misma moneda, el “enfermo oculto”. Uno de nuestros retos es conseguir que los cuidadores se cuiden, que entiendan que viven una realidad difícil, que el cuidar debe empezar por cuidarse a ellos mismos, tanto a nivel físico como mental. El cuidador debe entender que tiene límites y, muchas veces, se olvida de sus limitaciones. Hay que conocerse muy bien, reflexionar y aceptar que no podemos llegar a todo, que no somos Superman o Superwoman, y que si hay que pedir ayuda, se pide. Esto no siempre es fácil de asumir, requiere un aprendizaje, sin embargo es posible e importante. Encontrar momentos puntuales de ocio y de respiro va a ser fundamental para que el cuidador preserve su salud. Actualmente el 80% de los cuidadores padece síntomas psicológicos (como síntomas depresivos y ansiosos) y físicos (efectos psicosomáticos como dolor de espalda o de cabeza propios del estado de alerta al que están sometidos), por lo que muchos de ellos toman medicación. Además de las terapias farmacológicas recomendadas en ocasiones para combatir la ansiedad, la depresión o el insomnio, también existen terapias no farmacológicas (terapia psicológica, musicoterapia, etc.) que ayudan a mejorar la calidad de vida del cuidador. Pensamos que si el cuidador está bien el enfermo estará mejor.

¿Puede beneficiarse también en enfermo de Alzheimer de estas terapias no farmacológicas?

NG: Sí. Las hay de diferentes tipos, frecuencias e intensidades en función de la fase de la enfermedad, y cada vez están más extendidas. Para personas que están en la fase conocida como “deterioro cognitivo leve” existen talleres de estimulación de la memoria en los que se enseñan estrategias para mantener la autonomía durante más tiempo. También terapias de grupo que ayudan a compartir lo que les está sucediendo. En fases avanzadas se estimulan las capacidades conservadas para paliar el efecto de las que se han perdido. Pero, al igual que sucede con las terapias farmacológicas, las no farmacológicas también suponen un tratamiento sintomático, que no curativo.

¿Qué supuso el anuncio, por parte de Pasqual Maragall, de que padecía Alzheimer?

SP: Cuando lo hizo público muchas familias empezaron a vivir la enfermedad de forma diferente, porque siempre ha sido una enfermedad tabú. Incluso diría que continúa siéndolo en algunos lugares. Sacar la enfermedad a la calle es una liberación tanto para el enfermo, como para su entorno.

FV