Los pacientes con las enfermedades más comunes ya tienen una red social en español donde compartir sus experiencias, intercambiar información y poder conocer el día a día de su patología. Se trata de la plataforma ‘Conectando pacientes’ (www.conectandopacientes.es), una nueva comunidad online que se acaba de lanzar en España. Los miembros de esta recién nacida sociedad podrán intercambiar sus vivencias e información sobre síntomas o reacciones a distintas patologías y encontrarse con personas que están en su misma situación para compartir impresiones. ‘Conectando Pacientes’ pretende convertirse en la red social mayoritaria en lengua española para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes y personas interesadas, de manera que gracias a los testimonios y necesidades reales de sus miembros se puedan proponer mejoras en los tratamientos y escuchar sus necesidades.
Para Carolina Hormigos, fundadora y directora de ‘Conectando Pacientes’, la creación de la plataforma surge de la necesidad de crear “gracias a las nuevas tecnologías un lugar donde tanto los pacientes como sus familiares se sientan cómodos para hablar abiertamente de sus preocupaciones y vivencias. Creemos que cada vez hay más personas con ganas de contar cómo viven su enfermedad y a la vez de conocer qué hacen o cómo se sienten otras que están en su misma situación”. Según señala Hormigos, este tipo de comunidades online son más frecuentes en EEUU, “pero faltaba crear una gran red social especializada en salud en lengua española y ese es nuestro objetivo”, afirma. De hecho, el proyecto, sostiene Hormigos, “está inspirado en la plataforma 'Patients like me', la primera comunidad de este tipo, surgida en EEUU en el año 2000 y que actualmente congrega a más de 500.000 pacientes de todo el mundo”.
De momento, 'Conectando Pacientes' ha creado comunidades online en 15 patologías: anemia ferropénica, anisakis, celiaquía, hipercolesterolemia, enfermedad de crohn, déficit de atención e hiperactividad, diabetes, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple, epilepsia, hipertensión, migraña, parkinson, psoriasis y tabaquismo. “La idea de cada comunidad es favorecer un intercambio constante de vivencias de interés para los usuarios, compartir información sobre síntomas o reacciones, además de dar a conocer experiencias propias con el fin de que los miembros de cada comunidad puedan tener un lugar al que acudir y en el que encontrar personas que se encuentran en tu misma situación”, destaca Carolina Hormigos.
La nueva comunidad online se ha estructurado en torno a tres grandes bloques temáticos. El primero está integrado por un blog de noticias donde sus miembros podrán encontrar información útil y actualizada sobre todas estas enfermedades, así como sobre sus síntomas o novedades en tratamientos que están aconteciendo en el campo médico. Además, esta bitácora contará también con una sección de vida saludable con consejos, hábitos o trucos para llevar un comportamiento vital sano y equilibrado. El segundo bloque lo conforma la propia comunidad de ‘Conectando pacientes’. Sus integrantes podrán crear su propia red de personas y seguir sus pasos dentro de la colectividad.
Podrán buscar, por ejemplo, a aquellas personas a las que quieran seguir y descubrir también quiénes les siguen. Por último, la tercera gran área de esta comunidad virtual permitirá a sus usuarios introducir distintos datos sobre su enfermedad de forma que, con el apoyo de gráficos, puedan realizar un seguimiento sobre sus principales indicadores de salud cada día o semanalmente.
