Novartis con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) han presentado hoy en Madrid los resultados de ‘ME Interesa. Estudio de calidad de vida y resultados en salud de las personas con esclerosis múltiple’, llevado a cabo a partir de una macroencuesta realizada a más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM). El estudio, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), ahonda en el conocimiento de la EM y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida y la atención sociosanitaria con el objetivo de detectar necesidades concretas que permitan plantear mejoras significativas en el abordaje de la EM. La EM produce un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que se asocia a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva. Según los resultados del estudio, el 54% de las personas no puede hacer todo lo que solía, siendo los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia la fatiga, los problemas motores, los trastornos emocionales, las alteraciones de la sensibilidad y los trastornos cognitivos. Este hecho cobra especial importancia teniendo en cuenta que se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes en personas de 20 a 40 años1, que se encuentran en pleno desarrollo de su vida familiar y profesional en el momento de su diagnóstico, y supone la principal causa de discapacidad no traumática adquirida en la población joven.
Ante esta situación, se hace necesario escuchar y comprender las implicaciones que tiene la EM en las diferentes dimensiones del paciente. Desde el punto de vista del Dr. Rafael Arroyo, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, “la puesta en marcha de proyectos como ‘ME Interesa’ que dan voz a los pacientes con EM, proporcionan una visión más global y más actual de cuáles son sus percepciones, expectativas, preocupaciones, patrones de comportamiento y preferencias. Todo ello nos permite avanzar hacia un abordaje mucho más personalizado e individualizado, algo que es muy necesario en una enfermedad tan heterogénea como es la EM”. Precisamente, una de las principales complicaciones asociadas al manejo de la EM es su gran variabilidad de síntomas y manifestaciones. Según el Dr. Arroyo, “la EM es un mundo y cada paciente es único. Muchas veces les digo a los pacientes que su enfermedad no viene en internet, porque cada persona tiene una EM única y particular”. Esta heterogeneidad no solo se expresa a nivel físico, “sino que además cada uno tiene su propia manera de experimentar y afrontar la enfermedad, su psicología, sus percepciones, sus miedos y sus dudas. Por estos motivos el paciente debe colaborar y participar de forma activa en la toma de decisiones de su propio proceso terapéutico y asistencial”. Además, para el neurólogo “es fundamental que la EM sea abordada de forma temprana y a través de un enfoque transversal que englobe todas las disciplinas que intervienen en el manejo de la enfermedad. En este sentido, las asociaciones de pacientes y la neurorrehabilitación desempeñan un papel fundamental”.
Estudio ME Interesa: una aproximación al perfil del paciente con EM
Para un estudio integral de la situación del paciente con EM se han analizado diferentes aspectos como el impacto de la enfermedad en la calidad de vida y en la empleabilidad, la atención sociosanitaria recibida, el papel de las asociaciones de pacientes, el uso y los beneficios de la rehabilitación, la participación en estudios o el acceso la información. Los resultados de ME Interesa además han permitido establecer una aproximación al perfil sociodemográfico del paciente con EM en España, que se correspondería con una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2500 habitantes (88%) y que se encuentra laboralmente activa (48,8%). En cuanto a las características clínicas, según el estudio, el paciente medio habría sido diagnosticado hace 10 años con una EMRR (68,4%), sigue tratamiento modificador (78,9%) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%), o tiene entre un 33% y un 64% de discapacidad.
Tal y como apunta D. Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME) y vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, “la aparición de la EM en las primeras etapas de la edad adulta y su carácter crónico hacen de ella una enfermedad de largo recorrido, que requiere asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario de manera continuada y permanente. Así, los datos del estudio arrojan que 9 de cada 10 pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada 6 meses”. Las conclusiones del estudio apuntan que el 68,5% prepara la visita y durante ésta hablan generalmente sobre su estado global y los síntomas que han venido padeciendo y la existencia de brotes. Llama la atención el hecho de que a pesar de que los trastornos emocionales limitan la vida del 73% de las personas con EM, únicamente el 30% habla sobre este tema en la consulta.
Necesidades no cubiertas de los pacientes con EM
Las conclusiones de ME Interesa ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la atención sociosanitaria, facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral, así como su empoderamiento como pacientes. Una de las reflexiones positivas de ME Interesa es que la mayoría de las personas con EM manifiestan su satisfacción con respecto a los agentes implicados en la atención de la EM. Este es el caso de las organizaciones de pacientes: el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. “Nos sorprende gratamente que las organizaciones de pacientes continúen siendo referentes en como fuentes de información. Por otra parte, son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado”, afirma Pedro Carrascal. Uno de los principales ámbitos de mejora detectados en el estudio es el profesional. La EM ha impactado en el plano laboral en el 72% de las personas encuestadas y en el 83% de los casos sus síntomas han afectado el rendimiento laboral. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM.
Por su parte, Dña. Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes del área de Neurociencia de Novartis, afirma que “en Novartis tenemos un firme compromiso con los pacientes con EM, y sacar adelante el proyecto ME Interesa de la mano de EME ha supuesto una excelente oportunidad para escuchar a estas personas y detectar cuáles son sus necesidades no cubiertas. Ahora nos enfrentamos al reto de proponer soluciones que reviertan en un cambio significativo para todos los agentes implicados en la atención sociosanitaria de la EM y seguir avanzando en la mejora de la vida de los pacientes y sus familias.
