La Casa del Lector del Matadero Madrid acogió el pasado viernes y sábado una rayuela benéfica destinada a recaudar fondos para financiar tratamientos de neurorrehabilitación integral dirigidos a las personas con Esclerosis Múltiple (EM) que acuden al nuevo centro de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), centro pionero en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas en la Comunidad de Madrid. Esta iniciativa se ha enmarcado en la VIII reunión Ágora, encuentro organizado por Novartis que ha congregado a neuroexpertos de toda España con el objetivo de intercambiar experiencias en EM y analizar los retos y oportunidades de progresión que experimenta esta enfermedad. Por cada persona que completase la rayuela, Novartis ha destinado 10 euros a financiar parte de estos tratamientos de neurorrehabilitación integral hasta alcanzar el objetivo de los 6.000 euros.
En este sentido, Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, destaca que iniciativas de este tipo “brindan la oportunidad de analizar la ‘enfermedad de las mil caras’, con el objetivo de visibilizarla, sensibilizar en torno a ella y comunicar que es posible llevar una vida normalizada con Esclerosis Múltiple”. Con esta rayuela “se busca poner de manifiesto las principales reivindicaciones que, tanto personas como entidades abanderan, como el reconocimiento del 33% de la discapacidad en el mismo momento del diagnóstico ya que, actualmente, solo se inicia este trámite cuando existen secuelas visibles de la patología, siendo característicos de esta enfermedad los síntomas ‘invisibles’ que la definen (fatiga, espasticidad, dolor neuropático, deterioro cognitivo…)”, señala la directora.
La FEMM es una entidad sin ánimo de lucro creada con el propósito de mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por Esclerosis Múltiple y sus familias, así como fomentar la investigación. “Desde FEMM brindamos apoyo en todos los ámbitos: social, laboral y de la salud para lo que contamos con un equipo multidisciplinar de profesionales especializados en todas las áreas de afectación de la enfermedad que llevan a cabo un tratamiento rehabilitador integral y personalizado. A los que se unen los profesionales de atención social y laboral”, en palabras de Carmen Valls. En este sentido, la asistencia sociosanitaria que ofrecen asociaciones como FEMM tiene por objetivo “proporcionar calidad de vida al afectado y a sus familiares”.
El nuevo centro de rehabilitación integral de FEMM dispone de servicios y recursos como fisioterapia neurológica, fisioterapia en pelviperineología, neuropsicología, logopedia o psicología y está asociado a la Red de Atención de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. Además, cuenta con el aval de las consejerías de Sanidad y Políticas Sociales y Familia, respectivamente.
La enfermedad de las mil caras
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma crónica al sistema nervioso central (SNC) y que va asociada a una perdida acumulativa de la función física y cognitiva. Afecta a un total de 2,8 millones de personas en el mundo y, según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN), 47.000 personas tienen EM en nuestro país, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos anuales. Las personas afectadas tienen, en un 70% de los casos, entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
El reto principal de los afectados por la EM es “desdramatizar el diagnóstico para normalizar la enfermedad” según señala Carmen Valls. En este sentido, la directora de FEMM afirma que “el diagnóstico es, en la mayoría de los casos, un shock emocional para la persona afectada y para su familia y entorno. Hay desconocimiento, falta de información, culpabilidad, miedo, soledad, tristeza… Ante estas sensaciones previas es importante brindar el apoyo adecuado desde las asociaciones de pacientes, evitando caer en la sobreprotección y normalizando la convivencia con la enfermedad”. Por estos motivos, la integración social y laboral se presentan como prioridades tanto para los pacientes como paras las asociaciones de pacientes que trabajan con ellos.
Por su parte, Novartis lleva trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM más de 10 años y más de 70 desarrollando e investigando fármacos en el campo de la neurología. En este sentido, Basilio Hernández, responsable médico de neurociencias en Novartis España, señala que “esta iniciativa responde al reto que asume Novartis de prolongar la vida de las personas desarrollando medicamentos y reimaginando las neurociencias con el objetivo de cubrir las necesidades médico-sanitarias no resueltas de las personas con EM”. En este sentido, ha continuado que “como compañía dedicada al cuidado de la salud de las personas, nuestro compromiso va más allá de los tratamientos farmacológicos, por lo que nos esforzamos en actualizar los conocimientos de los especialistas y mejorar el abordaje y la calidad asistencial de los pacientes con EM”.
