Con la esperanza puesta en la investigación y desarrollo de medicamentos para curar sus enfermedades y mejorar su calidad de vida. Y con compromiso con esa tarea investigadora, en la que reclaman mayor participación para poder aportar su experiencia y conocimiento de las patologías y poder obtener nuevos fármacos con mejores resultados y más adaptados a sus circunstancias y necesidades. Así se pronuncian, en esencia, más de una veintena de representantes de distintas asociaciones españolas de pacientes, que subrayan también la importancia, para los propios pacientes y para España, de fomentar la investigación biomédica. Los pacientes esperan mucho, por no decir todo, del resultado que pueda ofrecer la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, asegura que “la investigación en nuevas terapias es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que podamos trabajar o estudiar y tengamos las mismas oportunidades que otros ciudadanos”. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, cree que “los pacientes depositan en la investigación todas sus esperanzas”.
La participación de los pacientes en la investigación, además, debe ser una clara oportunidad de mejora de los procesos a través de la medición de resultados y el uso de las nuevas tecnologías y el big data. Los pacientes han de poder señalar el camino de la investigación de las cosas que son importantes para ellos, señala Juan Carlos Julián, director general de Federación Nacional ALCER, que, junto con distintos representantes de colectivos de pacientes, fueron entrevistados en diciembre en el transcurso de la Jornada Somos Pacientes.
